SMA Tip-1 hastası Sevinç Nur’un sayfasına hoşgeldiniz

Valilik onaylı kampanyamızı T.C. İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü websitesinden  21-711 Faaliyet Numarası ve baba “TURAN İNGİN” ismi ile sorgulatabilirsiniz.

https://www.siviltoplum.gov.tr/yardim-toplama-sorgulama

Sevinç-Nur-8.1

Sevinç Nur İngin Kampanyası

Sevinç Nur bebeğimiz 09/06/2020 tarihinde doğdu. 4 aylıkken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. SMA Tip-1 nadir görülen ölümcül bir kas hastalığıdır. Vücut bu hastalıkta sinirlerin fonksiyonu için gerekli proteini üretmiyor. Kaslarda kuvvetsizlik, zayıflama ve erime görülmeye başlıyor. SMA hastalığının en ağır ve ölümcül formu olan Tip-1’e yakalanan Sevinç Nur, hareket etmekte, yutkunma, oturma ve boynunu tutmada zorluk çekiyor. Sağlık raporuna ulaşmak için buraya tıklayınız. Bu hastalığın tedavisi maalesef yurt dışında bulunan “Zolgensma” isimli gen terapisi ile mümkün. Zolgensma, eksik veya çalışmayan genin işlevini yeni, çalışan bir kopyasıyla değiştiren gen tedavisidir. Bu tedavinin maliyeti $1,88 Milyon’ dur. Biz bu tedaviye ulaşmak için TC İstanbul Valiliği onaylı bir kampanya başlattık. Sevinç Nur kızımız için toplanan miktarın kullanılamaması durumunda başka bir SMA’lı çocuğa bağış olarak devredilecektir.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA)

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Çoğunlukla bebekleri ve çocukları etkiler, ancak yetişkinlerde de gelişebilir. Belirtiler ve hastalık seyri SMA tipine göre değişir. Gen değiştirme tedavileri son yıllarda hastalıkla mücadelede yeni bir umut olmuştur.

Hesap Bilgileri

TL (₺)

  • Alıcı: SEVİNÇ NUR İNGİN
  • IBAN: TR92 0006 4000 0011 0254 5729 13

USD ($)

  • Alıcı: SEVİNÇ NUR İNGİN
  • IBAN: TR22 0006 4000 0021 0254 1594 93
  • SWIFT: ISBKTRISXX

EURO (€) – TR

  • Alıcı: SEVİNÇ NUR İNGİN
  • IBAN: TR86 0006 4000 0021 0254 1595 05
  • SWIFT: ISBKTRISXX

Bağışınızı Güvenle Yapın

Valilik onaylı kampanyamızı T.C. İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü websitesinden  21-711 Faaliyet Numarası ve baba “TURAN İNGİN” ismi ile sorgulatabilirsiniz.

 

https://www.siviltoplum.gov.tr/yardim-toplama-sorgulama

Valilik onaylı kampanyamızı e-devlet kapısından 21-711 Faaliyet Numarası ve baba “TURAN İNGİN” ismi ile sorgulatabilirsiniz.

https://www.turkiye.gov.tr/icisleri-ddb-yardim-toplama-yetki-sorgu

Gönüllü Ol!

Sevinç Nur’un SMA TİP-1 ile savaşını kazanması için gönüllülere ihtiyacı var!

Gönüllü ol! Kampanya daha çabuk bitsin! SMA değil Sevinç Nur kazansın!

Mücadelemize Ortak Ol!

Formu doldurarak bizimle iletişime geçebilirsiniz. Size en kısa sürede dönüş yapacağız.





     !!! SEVİNÇ NUR KAZANDI !!!

    Birlikte başardık!

    %100
    close-link