Valilik onaylı kampanyamızı T.C. İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü websitesinden 21-711 Faaliyet Numarası ve baba “TURAN İNGİN” ismi ile sorgulatabilirsiniz.
Sevinç Nur bebeğimiz 09/06/2020 tarihinde doğdu. 4 aylıkken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. SMA Tip-1 nadir görülen ölümcül bir kas hastalığıdır. Vücut bu hastalıkta sinirlerin fonksiyonu için gerekli proteini üretmiyor. Kaslarda kuvvetsizlik, zayıflama ve erime görülmeye başlıyor. SMA hastalığının en ağır ve ölümcül formu olan Tip-1’e yakalanan Sevinç Nur, hareket etmekte, yutkunma, oturma ve boynunu tutmada zorluk çekiyor. Sağlık raporuna ulaşmak için buraya tıklayınız. Bu hastalığın tedavisi maalesef yurt dışında bulunan “Zolgensma” isimli gen terapisi ile mümkün. Zolgensma, eksik veya çalışmayan genin işlevini yeni, çalışan bir kopyasıyla değiştiren gen tedavisidir. Bu tedavinin maliyeti $1,88 Milyon’ dur. Biz bu tedaviye ulaşmak için TC İstanbul Valiliği onaylı bir kampanya başlattık. Sevinç Nur kızımız için toplanan miktarın kullanılamaması durumunda başka bir SMA’lı çocuğa bağış olarak devredilecektir.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Çoğunlukla bebekleri ve çocukları etkiler, ancak yetişkinlerde de gelişebilir. Belirtiler ve hastalık seyri SMA tipine göre değişir. Gen değiştirme tedavileri son yıllarda hastalıkla mücadelede yeni bir umut olmuştur.
TL (₺)
USD ($)
EURO (€) – TR
Valilik onaylı kampanyamızı T.C. İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü websitesinden 21-711 Faaliyet Numarası ve baba “TURAN İNGİN” ismi ile sorgulatabilirsiniz.
Valilik onaylı kampanyamızı e-devlet kapısından 21-711 Faaliyet Numarası ve baba “TURAN İNGİN” ismi ile sorgulatabilirsiniz.
https://www.turkiye.gov.tr/icisleri-ddb-yardim-toplama-yetki-sorguSevinç Nur’un SMA TİP-1 ile savaşını kazanması için gönüllülere ihtiyacı var!
Gönüllü ol! Kampanya daha çabuk bitsin! SMA değil Sevinç Nur kazansın!
Formu doldurarak bizimle iletişime geçebilirsiniz. Size en kısa sürede dönüş yapacağız.