Sevinç Nur bebeğimiz 09/06/2020 tarihinde doğdu. 4 aylıkken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. SMA Tip-1 nadir görülen ölümcül bir kas hastalığıdır. Vücut bu hastalıkta sinirlerin fonksiyonu için gerekli proteini üretmiyor. Kaslarda kuvvetsizlik, zayıflama ve erime görülmeye başlıyor. SMA hastalığının en ağır ve ölümcül formu olan Tip-1’e yakalanan Sevinç Nur, hareket etmekte, yutkunma, oturma ve boynunu tutmada zorluk çekiyor. Sağlık raporuna ulaşmak için buraya tıklayınız. Bu hastalığın tedavisi maalesef yurt dışında bulunan “Zolgensma” isimli gen terapisi ile mümkün. Zolgensma, eksik veya çalışmayan genin işlevini yeni, çalışan bir kopyasıyla değiştiren gen tedavisidir. Bu tedavinin maliyeti $1,88 Milyon’ dur. Biz bu tedaviye ulaşmak için TC İstanbul Valiliği onaylı bir kampanya başlattık. Sevinç Nur kızımız için toplanan miktarın kullanılamaması durumunda başka bir SMA’lı çocuğa bağış olarak devredilecektir.